MSA Leben
Note relative à la donnée
Description du association de patient
Die Multisystematrophie (MSA) ist eine seltene, progressiv verlaufende neurodegenerative Erkrankung. Sie äußert sich durch eine Kombination aus motorischen Störungen (Parkinson-Symptomatik oder Ataxie) und ausgeprägten Funktionsstörungen des autonomen Nervensystems, beispielsweise in Form von Problemen mit der Blutdruck- oder Blasenregulation. Da die MSA nicht erblich ist und einen raschen Verlauf zeigt, benötigen Betroffene und Angehörige eine Begleitung, die über die allgemeine Beratung zu Ataxie oder Parkinson hinausgeht.
Was leistet MSA Leben?
MSA Leben schließt die Informationslücke für diese seltene Erkrankung. Seit 2019 betreibt die Organisation ein digitales Informationsportal, das Fachinformationen barrierefrei zur Verfügung stellt. Wir unterstützen Betroffene und ihre Familien dabei, die täglichen Herausforderungen der Erkrankung besser zu bewältigen. Ein weiterer Schwerpunkt liegt auf der Vernetzung mit spezialisierten Forschungs- und medizinischen Einrichtungen.
Care provisions
Cette association de patients offre:
- Appartenance à un registre
- Rencontre régulière
Offre spéciale
- Regelmäßige Online-Meetings: Barrierefreie bundesweite Vernetzung für Betroffene und Angehörige (aktiv seit Oktober 2024).
- Telefonische Beratung: Direkter Austausch und individuelle Fallunterstützung über die offizielle Kontaktnummer.
- Forschungsförderung: Aufklärung über klinische Studien und aktive Motivation zur Teilnahme am nationalen MSA-Register (GMSASG).
- Wissensportal: Umfassendes digitales Informationsangebot, das speziell auf die Bedürfnisse von MSA-Patienten zugeschnitten ist.